Begeleiding bij lijden aan het levenseinde

Het Brussels platform voor palliatieve zorg (Brusano) organiseert in de vijf zorgzones werkgroepen voor referenten palliatieve cultuur in ROB/RVT.[1] Die reflectiefora rond de begeleiding van mensen aan het einde van hun leven die in een instelling wonen, zijn bedoeld om de betrokkenen gezamenlijk te ondersteunen in hun opdracht. Ze zijn ook een plek waar organisaties uit hetzelfde gebied elkaar beter leren kennen, en waar de referenten hun goede praktijken kunnen delen en hun kennis kunnen uitbreiden.

De thema’s waaraan wordt gewerkt, worden aan het einde van elke bijeenkomst door de deelnemers bepaald voor de volgende bijeenkomst. In zorgzone Noord heeft de groep zo beslist om van gedachten te wisselen over het thema ‘omgaan met lijden aan het levenseinde’. Die keuze leidde ertoe dat ze de praktijken voor pijnbeoordeling in de instellingen, de ondervonden moeilijkheden en de vastgestelde goede praktijken onder de loep namen.

De deelnemers vertelden in eerste instantie wat het thema voor hen betekent in hun dagelijks werk. Daarna namen ze het concept ‘Total Pain’ van Cicely Saunders onder de loep. Dat omvat de fysieke, psychologische, sociale en spirituele/existentiële aspecten van lijden aan het levenseinde. Daaruit bleek dat zorgverleners zich vooral richten op fysieke pijn, maar zich soms machteloos voelen om die doeltreffend te verhelpen. De spirituele dimensie wordt daarentegen nauwelijks verkend. Zorgverleners vinden het moeilijker om dat aspect aan te kaarten omdat het meer tot de privacy van de bewoners behoort.

De groep stond stil bij de vele tools/schalen voor pijnbeoordeling die in hun respectieve praktijken worden gebruikt: VAS (visueel-analoge schaal), EVS (eenvoudige verbale schaal), TILT (Type, Intensiteit, Locatie, Tijd), PAINAD (‘Pain Assessment in Advanced Dementia’), DN4 (Neuropathische pijn in 4 vragen), Doloplus, maar ook actief luisteren en observaties van de familie en het personeel.

De belangrijkste belemmeringen om lijden optimaal te begeleiden zijn communicatie­problemen (taal, informatieoverdracht), tijdsgebrek en personeelstekort, personeelsverloop, beperkte toegang tot de levensgeschiedenis van de bewoners, en cognitieve stoornissen bij de bewoners. De genoemde mogelijkheden voor verbetering zijn onder meer betere communicatie, multidisciplinaire vergaderingen, een referent per bewoner aanstellen en een vertrouwensrelatie opbouwen tussen teams, families en bewoners zodat ze elkaar meer aanvullen.

Tot slot gaven de deelnemers aan dat ze het thema spiritueel lijden graag verder willen uitdiepen tijdens een volgende werkgroep.

Als je je herkent in deze rol als referent palliatieve cultuur in ROB/RVT en samen met andere professionals wilt werken aan vragen rond het levenseinde, neem dan contact op met pallia@brusano.brussels.

[1] Door deel te nemen aan een werkgroep kan een instelling voldoen aan de voorwaarden voor erkenning door Iriscare, volgens art. 223. (“De voorziening sluit een overeenkomst met het samenwerkingsverband voor palliatieve zorg van het desbetreffende geografische gebied. De overeenkomst voorziet in ten minste een overlegvergadering per jaar.”)